Vom Mitgefühl in der Medizin

Gerade lese ich ein unglaublich berührendes Buch von Giovanni Maio: „Den kranken Menschen verstehen“, erschienen im Herder Verlag.

Es handelt von dem, was nahezu jeder Mensch mit Zöliakie kennt: Dem Mangel an empathischer, zuhörender, reflektierter Medizin, die die individuelle Erfahrung von Patientinnen und Patienten in die Behandlung mit einbezieht. Vorausgesetzt, sie versteht überhaupt, was sich da eigentlich hinter dem Chamäleon von Gluten-Symptomen verbirgt.

Das erste Kapitel des Buches handelt vom chronischen Schmerz: diesem alles überschattenden „Stachel,“ wie Dr. Maio ihn nennt, der ins Leben einbricht und alle gekannten Regeln außer Kraft setzt… oft schon im Kindesalter. Der einsam macht, isoliert von dem, was andere als ein normales Leben empfinden. Der keine Antwort gibt auf die Frage: Wird das je wieder aufhören?

Bei Zöliakie, und das ist ein ungeheures Privileg, hört er im besten Fall auf, wenn die Diät anschlägt. Aber eben keineswegs immer. Und von allein schon gar nicht.

Von Migräne über im wahrsten Sinne des Wortes übelste Bauchschmerzen bis hin zu unerträglichen Gelenkschmerzen und unzähligem, was dazwischen liegt, ist Schmerz ein ständiger Begleiter zahlloser Zöliakie-Betroffener, die ein ums andere Mal die Arztpraxis verlassen mit der Diagnose, dass ihr Zustand wohl psychosomatisch sei.

„Medizin ist (…) zu begreifen als situative Antwort auf die konkrete Not menschlichen Seins“, sagt Prof. Maio in seinem Buch, „und für diese Not ist das Verstehen des Patienten gerade keine Nebensache, sondern die Sache selbst.“

Wenn sie Glück haben, finden Patient*innen irgendwann, statistisch betrachtet beim 7. Durchgang, eine Ärztin oder einen Arzt, die sie zumindest ernst nehmen und sich das Gesamtbild anschauen. Ohne diese Sicht über die unmittelbaren körperlichen Symptome hinaus ist gute Medizin im besten Fall eine Illusion.

Regeln allein – „Essen Sie einfach glutenfrei“ – greifen oft nicht, weil der Schaden nicht diagnostizierter Zöliakie sich viel zu oft schon über Jahrzehnte in Körper und Seele vervielfacht hat. Das Trauma des Nicht-gehört-, Nicht-ernst-genommen- und Nicht-verstanden-Werdens hat sich in jede Zelle eingegraben. Unter anderem ins Schmerzgedächtnis, das bei immer kleineren Reizen die ganze Schmerzkaskade wieder auf den Plan ruft.

WARUM SPRECHEN UND GEHÖRT WERDEN ZWINGEND ZU JEDER THERAPIE GEHÖRT

In der Zeit vor Corona, als wir noch in Backkursen und maskenfrei zusammen kommen konnten, um gemeinsam neue Rezepte zu probieren, war der viel größere Zweck als die Cupcakes oder die Laugenbrezeln, die im Ofen dufteten, der soziale Austausch. In einer sicheren Umgebung mit gleichermaßen Betroffenen erzählen zu können, was tatsächlich Sache ist – basierend auf dem gemeinsamen Grundwissen, das jede(r) auf ihre oder seine Weise erlebt hatte –, das Ganze, ohne sich rechtfertigen oder beurteilen lassen zu müssen: Das war das wirkliche Aha, das die Last einzelner auf die Schultern vieler verteilt hat. Der Geschmack von selbst gemachter, glutenfreier Pizza oder Pasta unterstrich lediglich das Erlebnis, der Glutenunverträglichkeit und ihren Folgen nicht einfach nur hilflos ausgeliefert zu sein, sondern daraus sogar Kraft und Freude zu schöpfen und diese in die eigene Familie tragen zu können.

In einer vollautomatisierten Medizin, die einerseits auf der Erfahrungsmechanik „Immer, wenn… dann“ (und ihren funktionalen Antworten) fußt und sich dann auch noch für die Praxis oder Klinik „rechnen“ muss, ist für solch empathische Gespräche kein Platz.

Doch Fakt ist: Menschen sind keine Maschinen, die sich alle auf die gleiche Weise reparieren lassen. "Zu Ende gedacht", schreibt Maio, "liegt der Wert des Behandelns somit nicht (wie bei der Produktion) im perfekten Schema, sondern im behutsamen Herausfinden dessen, was dem Kranken dient."

DER FISCH STINKT IMMER VOM KOPF HER

Die Politik trägt das ihre dazu bei mit ihren Fall- und Auslastungsforderungen. Der Mangel an Empathie ist nicht nur in der Medizin zu einer regelrechten Seuche geworden, die nicht weniger schlimm ist als Corona selbst.

In der Hirschhausen-Doku, die letzte Woche in der ARD lief, spricht er über Long Covid, ME/CFS genannt: eine fürchterliche Auswirkung der Krankheit bei Geimpften und Ungeimpften, der die moderne Medizin ebenso wie die Politik mit äußerster Skepsis begegnet, obwohl sie weltweit zig Millionen Menschen betrifft, in Deutschland allein 250.000.

Es kann nicht sein, was nicht sein darf: dass irgendwer irgendetwas übersehen hat – in diesem Fall die jegliche Aktivität lähmenden Blutgerinnsel, die durch den Körper schwimmen und Betroffene im schlimmsten Fall komplett handlungsunfähig machen.

Nach endlosem Kampf und massivem Druck stellte die Bundesregierung, die Milliarden beim Ausbruch von Covid an die Wand fuhr, nun 5 Millionen Euro für die Forschung über Long Covid zur Verfügung. Den Rest der Mittel in zig-Millionen-Höhe versuchen die schwerkranken Long-Covid-Patient*innen nun selbst durch Aufrufe von ihrem Bett aus zusammen zu trommeln.

Die Neurologie der Uniklinik Essen verstieg sich schließlich – ihr ratet es wahrscheinlich schon – zu der Diagnose „psychosomatisch“. Willkommen im Club.

EMPATHIE UND MENSCHLICHE VERNUNFT: DIE REGALE SIND NICHT NUR IN DER MEDIZIN LEERGEFEGT

Die Ignoranz greift um sich wie ein Lauffeuer. Nach dem Infektionsschutzgesetz, das jede staatliche Willkür auf lange, wenn nicht ewige Sicht erlaubt; nach einer Inflation, die uns immer mehr an den Rand unserer Existenz treibt; nach Rohstoffmangel und Preiserhöhungen, die wir nicht mehr austarieren können; nach Vorschlägen, (noch) weniger (als gar nicht) zu heizen, zu duschen, zu tanken oder den Fernseher zu verkleinern; nach der Prognose, dass wir schon mal anfangen sollen, weniger zu essen – auch unsere Kinder –, weil es nicht mehr genügend bezahlbares Essen geben wird; nach angekündigten Nachzahlungen von Tausenden von Euro für unseren gas-abhängigen Haushalt, nach der Ungewissheit, ob wir in der Bäckerei überhaupt im Winter, unserer Hochsaison, noch Strom bekommen werden, wird der Gedanke, auszuwandern immer verlockender.

Wir werden überrollt von einer Bürokratie, die mit der Lebensrealität normaler Menschen wie wir nichts mehr zu tun hat. Fallen dann die Öfen aus? Springt der Tiefkühler nicht mehr an? Können wir Handy oder Internet nicht mehr laden, die die Pipeline zu euch, unseren Kund*innen sind? Können wir nicht mehr mit heißem Wasser abwaschen? Und wenn ich „wir“ sage, dann meine ich meinen Mann, mich, unsere Kinder, meine Eltern. Die Miniaturtruppe, die FLOUR REBELS seit fünfeinhalb Jahren sieben Tage die Woche mit der Handkurbel am Laufen hält.

Mehr darüber in meinem nächsten BLOG…