Fort Knox der Symptome

Zum letzten Mal ist eine Praktikantin in unserer Bäckerei, Tilda. Mit dem Zugriff auf alles, was das glutenfreie Herz begehrt. Ein kleines, kostbares Ritual, das ein gutes Dutzend Teenager in unserer Manufaktur durchlaufen haben. Alle hatten Zöliakie.

Bei Tilda wurden nur durch Zufall vor zwei Jahren in ihrem Blutbild massenhaft Antikörper entdeckt. Sie hatte keinerlei typische Symptome. Aber dafür einen Arzt, der auf diese Autoimmunerkrankung spezialisiert ist. Pures Glück.

Doch selbst bei 20 Symptomen stehen viele MedizinerInnen wie vor einen Panzertür, die sich einfach nicht öffnen lassen will; erkennen nicht, was wie womit zusammenhängt.

Als Medizinjournalistin verdanke ich die Entdeckung, dass unsere ganze Familie durch (mindestens) vier Generationen betroffen ist, nur einem einzigen Satz in Hunderten von Interviews: "Man muss wissen, wonach man sucht." Es ist der Satz, den Katinka auf ihre Grundmehle anwendet. Sie gibt keine Ruhe, bis das pure Gold erscheint.

Zöliakie zählte, bis sie erkennbar schwer krank wurde, nicht einmal zu meinem Wortschatz. Mein Vater, Arzt und nahezu unfehlbarer Diagnostiker, hatte keine Ahnung, dass er die Gene in sich trug und in einer Art "Stille Post" an uns weitergegeben hatte.

Zöliakie ist bis heute in weiten Teilen ein Mysterium geblieben. Keine Antikörper bedeutet nicht: keine Zöliakie. Was selbst die besten Kinderärzte oft nicht wissen. Keine Symptome auch nicht.

In Schweden ist der Gentest direkt nach der Geburt obligatorisch. Was zur Folge hat, dass in jedem Restaurant verpflichtend eine glutenfreie Menüoption angeboten wird. Davon träumen wir hier bis auf Weiteres

Ihr seid selbst gefragt, jede(r) einzelne von Euch, für Euch selbst und für Eure Kinder. Wenn Ihr Euch etwas nicht erklären könnt, hört auf Euer Bauchgefühl. Informiert Euch über mögliche Symptome. Lasst Euch nicht abspeisen mit dem inzwischen legendären: "Das ist wahrscheinlich psychosomatisch…"

Wenn es "nur" die Dünndarmentzündung wäre…

Tilda fragt mich, wie das für mich ist, dass wir die Bäckerei nun schließen. Und sofort fließen Tränen, die ich soviel runterschlucke, dass mein Hals sich schon ganz dick anfühlt. Sie fließen nicht wegen der Brötchen oder Kekse… das auch. Aber als Katinkas Mama sitze ich, wenn auch nun weit weg, immer noch hin und wieder an der Quelle all der Herrlichkeiten, die sie backt.

Nein, wegen Euch. Euer Vertrauen ist für mich der Fels der letzten 10 Jahre. Kinder sind bei uns ein- und ausgegangen, die seit Wochen in der totalen Essensverweigerung feststeckten; in einer Mischung aus Angst vor Bauchweh und Ekel vor dem wenigen, was sie überhaupt noch essen konnten. Erwachsene, die durch unsere Medizinseiten nach Jahren von Leid darauf gekommen sind, was ihnen eigentlich fehlte. Eltern, die um Rat fragten, wie sie mit dem Mobbing in den Schulen fertig werden, weil ihr Kind nicht "normal" essen kann. Ihr seid bei uns in Backkursen gewesen und mit dem Gefühl nach Hause gefahren, dass einfach mal alles einfach ist.

Alles in mir sträubt sich, irgendwen zurückzulassen.

In den letzten zehn Jahren habe ich mit unzähligen Eltern gesprochen, die gerade nach einer oft jahrelangen verzweifelten Suche endlich den Grund gefunden hatten, warum ihr Kind ständig krank wurde. Jede Familie war wie ein (Rück-)Reise in den Dschungel, in dem wir selbst über zwei Jahrzehnte unterwegs waren.

Zöliakie ist wie das Fort Knox der Wissenschaft. Sie öffnet ihre Panzertür nur denjenigen, die nach ihr suchen. Und das dauert mitunter so lange, dass schon schwere Schäden entstanden sind, weil bei Zöliakie, durch die permanente Entzündung im Dünndarm, die Aufnahme und der Weitertransport von Nährstoffen so massiv gestört sein kann:

von Folsäure zum Beispiel, lebenswichtig für Zellteilung, Blutbildung und die Bildung der DNA. Für schwangere Frauen ist sie doppelt wichtig, um in der Schwangerschaft Fehlbildungen vorzubeugen. Plus, dass es durch die Erkrankung deutlich schwieriger ist, schwanger zu werden und schwanger zu bleiben.

Die Aufnahme von Eisen kann gestört sein, wodurch die Bildung roter Blutkörperchen beeinträchtigt wird, die Du oder Dein Kind braucht, um den Sauerstoff durch den Körper zu transportieren. Die Energieproduktion in den Zellen ist gestört. Immunsystem, Gehirnfunktion und Entgiftung leiden. Was u. a. zu Müdigkeit, Erschöpfung, Infektanfälligkeit, Hautjucken und dem gefürchteten Brain Fog führt.

WIE SIE SEHEN, SEHEN SIE NICHTS.

Vitamin B12 ist der Turbo im Tank der Nervenzellen, dient sowohl der Zellhaut- als auch der Blutbildung, und wenn es fehlt, weil der Körper bei Zöliakie nicht genug davon aufnimmt, treten zahllose Gesundheitsprobleme auf.

Dann wäre da das Vitamin D3, dessen positive und lebensnotwendige Eigenschaften man gar nicht genug lobpreisen kann. Du brauchst dieses sogenannte Parathormon für gesunde Zähne und Knochen, für kraftvolle Muskeln, als Schutz vor Infekten und Entzündungen.

Ein Mangel kann letztendlich zu Osteoporose führen, in deren Folge die Knochensubstanz schon in jungen Jahren abgebaut wird. Katinka begann ihrer Back-Karriere mir gebrochener Wirbelsäule. Mit 26.

Vitamin D3, das man über Sonnenbestrahlung, bestimmte Lebensmittel oder eben als Tablettensubstitution aufnehmen kann, wird bei Zöliakie nicht ausreichend synthetisiert.

Nimmt man nur diese vier Beispiele, und wird ein Mangel davon tatsächlich entdeckt, dann ist damit die Zöliakie als eigentliche Ursache noch längst nicht in Erwägung gezogen.

Meine wunderbare Zahnärztin hatte noch nie vom Zusammenhang von defektem Zahnschmelz im frühesten Kindesalter und Zöliakie gehört. Meine Hausärztin nichts von Muskelfaserrissen durch Vitamin D3-Mangel (dank Zöliakie). Die Klinik, in der ich schließlich landete, konnte sich die furchtbaren Bauchschmerzen (durch Gluten) genauso wenig erklären, wie die bizarr niedrigen Eisenwerte (durch Zöliakie). Es ist, als wollte man ein Chamäleon fangen, das sich immer hinter dem nächsten Felsen versteckt und dabei schon wieder eine andere Farbe annimmt. Erst in der Rückschau, wenn man die Diagnose hat, ergibt sich ein Bild.

Was also ist der gemeinsame Nenner? Genau das: Dass es keinen gibt.

Bei Kindern sind Gedeihstörungen eine rote Flagge und der oft aufgeblähte Bauch. Das muss nicht sein, aber wenn es so ist: Kinderarzt! Und bei Erwachsenen: Alles und nichts. Wenn Du eine glutenfreie Diät ausprobierst und es geht Dir damit besser, kann man sicher sagen, dass irgendetwas im Busch ist. Wenn Du danach die Antukörper testen lässt, wird man nichts mehr finden, es sei denn, man macht einen Gentst. Der ist unveränderlich, kostet aber in Deutschland 500 Euro.

Wichtige Symptome liest Du hier. Wenn Du Dich krank fühlst, ist das nicht normal – Dir fehlt etwas. Was fehlt? Hör nicht auf, Dir die Frage zu stellen. Und zu suchen, bis Du es findest. Egal, was es sein mag.