Wir packen erneut die Koffer, mein kleiner Mini Rebel und ich. OP No. 2 ist fällig. Wenn ich den Müttern anderer Babys glauben darf, die übelste von allen (mindestens) Vieren.
Caleb findet vermutlich noch viel blöder, dass er dann drei Wochen lang NICHTS Festes essen darf, nichts in den Mund stecken, nicht einmal die Finger. Ich habe keine Vorstellung, wie das bei einem zahnenden Baby gehen soll. Wenn sein Papa und ich Foodies sind, dann ist er der Ober-Foodie. Mit seinen drei Zähnchen kann er lauter knuspern als wir alle zusammen.
Auf der Reise durch dieses völlig neue Universum haben wir beide ganz unerwartet neue Freu(n)de gefunden…
Seit ich vor einem Jahr zum ersten Mal die Diagnose hörte, trudeln meine Vorstellungen durchs All wie Trümmerteile eines Satelliten, der aus Versehen gegen einen Stern geknallt ist. Jeder Tag hat eine neue Überraschung, auf die ich keine Antwort weiß. Und manchmal sitze ich abends vor meinem Laptop, mache Backpläne für euch, versuche Rohstoffe zu beschaffen, fürchte mich vor der nächsten OP oder dass es kein Reismehl gibt; vor Corona im Krankenhaus oder den Preissteigerungen beim Sonnenblumenöl und dass ich mein kleines, großes Mädchen tagelang nicht sehen werde und dass sie immer öfter sagt, wie müde sie ist und dass sie Bauchweh hat (durch ihre Zöliakie???) und weine in die Tasten. Wie viel Sorgen kann man sich machen?
Als diese Reise begann…
… hat mich Calebs behandelnder Chirurg Dr. Henning Hanken immer wieder dazu ermutigt, sofort zu sagen, wenn mir etwas fehlt in der Betreuung und Versorgung; ob ich mich an irgendeiner Stelle allein gelassen oder nicht richtig gehört fühle. Es sei ihm wichtig. Ob sie als Team MEHR für uns und unser Baby tun können. Er war so einfühlsam wie man es sich nur wünschen kann.
Und dennoch.
Es gab diesen Satz: "Da kann man ja heute chirurgisch schon so viel machen. Das ist alles kein großes Problem."
Für den, der die OPs nicht über sich ergehen lassen muss, trifft das sicher zu. Für die Eltern, die ihr Baby an der OP-Schleuse abgeben müssen, nicht. Und nach der Erfahrung der ersten Op weiß ich mit Sicherheit: für die Babys auch nicht.
Noch bis in die 80er Jahre glaubten Mediziner, dass Neu- und insbesondere Frühgeborene bei Operationen keine Anästhesie bräuchten, weil sie noch nichts fühlen könnten. Das ist genauso furchtbar falsch wie die Annahme, dass bei einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte alles wieder gut ist, wenn man sie äußerlich dank Chirurgie im besten Fall kaum noch sieht.
So kam es, dass ich mir schließlich ein Herz fasste und Dr. Hanken beim Wort nahm: dass Eltern, die diese Diagnose ihres Babys bekommen – vor oder auch erst nach der Geburt – aus meiner Sicht mindestens einen Menschen an ihrer Seite brauchen, der in der Realität der Folgen dann tatsächlich lebt, wenn die OP-Lampen ausgehen… oder besser noch: bevor sie überhaupt angehen.
Jemanden, der den Schock selbst erlebt hat. Jemanden, der in diesem luftleeren Raum von Angst nicht sagt: "Da kann man heute chirurgisch schon so viel machen..." Der die Geduld hat für die absurdesten Fragen, dem oder der die Verzweiflung und die Ratlosigkeit nicht zu viel wird! Eine Mutter, die sagt: "NICHT GOOGELN, ANRUFEN!"; jemanden, die am anderen Ende des gebrochenen Herzens sitzt und bereit ist, zuzuhören; Erfahrungen zu teilen (wenn gewünscht), Rat zu geben (wenn gewünscht).
Es entstand ein Stück Glück, das ich mir in dieser Form nie hab vorstellen können: Dr. Henning Hanken, Prof. Dr. Thomas Kreusch, Katharina – die Mutter, die mich über jeden Tränenfluss getragen hat – und ich haben eine Patenschaft ins Leben gerufen, an die sich betroffene Eltern ganz persönlich wenden können. Von Mensch zu Mensch, von Ohr zu Ohr. Nicht googeln… reden in diesem Niemandsland der Jahrzehnte dauernden Ungewissheit.
"Unser" erstes Baby innerhalb dieser Initiative ist gerade geboren. Caleb und ich durften seine Eltern über mehrere Monate begleiten. Nicht nur für sie, sondern auch für mich bedeutet diese gemeinsame Zeit ein riesiges Stück Heilung.
Das Schicksal geht oft so seltsame Wege…